jueves, 1 de abril de 2010

MADRES DE NIÑOS CON AUTISMO.

Mañana 2 de Abril se celebra el Día Mundial del Autismo. Azul es el color. Esta noche numerosos edificios emblemáticos del mundo entero se iluminarán de azul por este motivo.


Por cierto, no tengo noticia de que la ciudad de Madrid vaya a unirse a esta iniciativa. Total, debe ser que en Madrid no hay autismo. He estado navegando a ver si el Ministerio de Educación en su web colgaba "algo" para recordar a los niños y jóvenes con autismo. O el de Bibiana, el superministerio de la Igualdad. Nada. Nadie.
Las administraciones públicas carecen de alma. Son como gigantescas gestorías de millones de fotocopias y papeles. ¿Cuántos informes, solicitudes, quejas, irán cada año dando tumbos de mano en mano, de despacho en despacho,  de registro en registro, de funcionario en funcionario, con nombres de niños diagnosticados de autismo? ¿O de Síndrome de Asperger? ¿O de Trastornos Generales del Desarrollo?
¿A cuántas familias se habrá lanzado otra vez-otro año-otro curso al foso de los desheredados de nuestra sociedad con sus niños ya etiquetados como "de necesidades educativas especiales" (para los burócratas, NEE)?
Pues sí. En pleno siglo XXI, en esta España nuestra que se gasta la pasta en organizar encuentros mastodónticos con las mujeres de África, que subvenciona investigaciones sobre el mapa nervioso del clítoris (Aído, eres un crack), que invierte más en financiar píldoras y abortos que en ayudas reales para niños con NEE, a estas alturas, todavía hay ciudadanos para quienes los derechos humanos no existen. Bueno, existir existir, sí, claro, nadie dice en ningún papel que ellos no los tengan. Nadie dice en ningún papel que no sean personas como las demás. Por tanto, en ningún papel con membrete oficial pone nada de que ellos no tengan derechos. Eso sería demasiado nazi. Nosotros no somos nazis. Nosotros somos ciudadanos de un Estado de Derecho. Ah, y de un Estado Social. De acuerdo: de un Estado Democrático Social y de Derecho. Así es como se llama y se debe decir. Así suena muy bien.

Cuando estaba embarazada de mi primer hijo, la matrona de la Seguridad Social nos comunicó que tenía el deber moral y profesional de aconsejarnos el aborto porque el niño tenía muchas papeletas de venir mal, y digo palabras casi textuales. Su dictamen sobre MI hijo, como le aclaré durante la conversación, se basaba en haber leído en los antecedentes familiares algo de "síndrome". Primero que no tenía ni puñetera idea de qué era ese síndrome en cuestión -solo lo porta quien lo padece y mi marido no lo padecía, luego no lo portaba- y segundo que no sé de dónde se había sacado que MI hijo tenía muchas papeletas de venir mal. Tenía las mismas papeletas que cualquier persona, como luego nos confirmaron varios ginecólogos. No me habían realizado aún ni la primera ecografía. Pero la carnicera ya había desenvainado el cuchillo. Y encima "por mandato moral y profesional". Pero como para mí carecía de esa autoridad de la que ella se creía investida, me pasé su mandato por el forro y le respondí con un "váyaseustéalamierda" traducido a lenguaje educado.  

Mi hijo, el de las papeletas de venir mal, va camino de los 13 años. Todavía estoy esperando a que esa señora tan caritativa me llame para preguntar qué tal todo, cómo nació ese "embrión", si padece ese "síndrome" del que me imagino que todavía ni se habrá documentado y, sobre todo, si mi hijo y yo necesitamos ayuda de algún tipo. Ayuda sanitaria, escolar, asistencial...algo. Por supuesto que mi opción, seguir adelante con esas papeletas supuestamente malditas, era "mi problema". Las autoridades sanitarias me habían ofrecido la solución más económica. Como yo optaba por la contraria, pues búsquese Vd. misma la vida, nunca mejor dicho.

Mi hijo es un niño con muchos palabros en su expediente y en su historia escolar. Es de NEE. Mi hijo es un niño de ACs. Diagnosticado por un EOEP. Pero de lo que diga el MEC, pasando por el DAT, con evaluación e informe del EOEP, previa valoración de una Unidad de Salud Mental de zona, hasta lo que realmente mi hijo viva durante ocho horas diarias en clase multiplicadas por tres cursos de EI más seis de EP más cuatro de ESO, como mínimo obligatorio, va una eternidad. Mi hijo no tiene autismo, pero comprendo muy bien las luchas de las madres de niños con autismo. Como comprendo igual de bien las de las madres de niños con TDAH (Déficit de Atención e Hiperactividad) y las de las madres del mundo entero cuyos hijos no se ajustan a lo "normal", por encima o por debajo, por delante o por detrás.

Porque lo "normal" es lo normal porque es lo mayoritario, lo que más se da, lo que más abunda. Lo que no es normal es, por tanto, lo que queda a los extremos, lo minoritario, lo menos frecuente desde el punto de vista estadístico y desde cualquier otro punto de vista. Las madres de niños no normales, de hijos al este o al oeste de la Campana de Gauss, sabemos qué bellas suenan las proclamas a favor de la educación para la diversidad y qué tozudos son los hechos cuando nos muestran que no sólo no se está llevando a cabo una educación para el reconocmiento y la aceptación de la diferencia, sino que aún hay demasiados casos en que no se está respetando siquiera el derecho a la educación -sin adjetivos ni florituras añadidas- de los niños que son diferentes. Los niños de necesidades educativas especiales. Los que alteran el ritmo de la clase. Los que no aprenden ni tan rápido ni tan despacio. Los que no hablan o hablan demasiado. Los que no escuchan, los que no miran, los que no atienden. Los que no juegan o juegan demasiado. Los que no se adaptan. Ni se integran. Ni cambian.

Pues no. Ha llegado el momento de empezar a decir ¡NO!. Y ya las madres han dicho ¡NO!
Con un par más grande que los del caballo de Espartero, un grupo de madres de niños con autismo se lían la manta a la cabeza y se plantan en el Congreso de los Diputados. Esto es lo que hay: el Libro Rojo de la Educación Española, el libro de la vergüenza.

Ahí se lo lean, se avergüencen y apechuguen los representantes del pueblo en la Cámara. Veinticinco casos reales de niños con necesidades educativas especiales con sus correspondientes veinticinco madres coraje. Ahí es nada. Tomen y vean informes, solicitudes, evaluaciones, quejas a todos los escalafones administrativos autonómicos y centrales habidos y por haber, documentaciones pasadas por registro y guardadas en ¿las papeleras? ¿el archivador perdido? ¿el armario misterioso? Y luego van y le venden la moto de la Declaración Universal de Derechos Humanos y la Constitución Española y la LOE y su prima a Rita la Cantaora. A nosotras ¡NO! A nuestros hijos ¡NO!

Estas mujeres son un hito en la historia de nuestra democracia. Han removido conciencias y unido penas a través de Internet. Madres bloggeras, madres que hacen de un simple blog un arma de eficacia masiva. Madres que comparten experiencias, que se apoyan para poder seguir luchando por algo que es de sus hijos, de-sus-hijos, no por algo que sea un regalito del Estado o una concesión de no sé qué gobierno. No. Los derechos humanos se reconocen, se promueven y se vela por ellos. Eso es lo que debe hacer el Estado, ni más ni menos. Los derechos humanos son anteriores al propio Estado y anteriores a la Constitución.

Así que, queridos políticos y queridos burócratas, os ha salido un buen golondrino. Porque estas madres han llegado hasta el Congreso, pero pueden llegar a la luna si se lo proponen. Y no tiene mucha pinta de que vayan a conformarse con buenas palabras que se las lleva el viento.

Estas madres os sacuden con vuestros propios discursos, declaraciones, con vuestras normativas y regulaciones. Saben de qué hablan, están muy preparadas y les mueven sus hijos. Yo que Vds. me lo tomaría muy en serio.

Y yo que esta sociedad tan adormilada y apática, levantaría un momento la mirada del ombligo para contemplar este prodigio humano y social. Si hasta la forma de hacer la guerra ha cambiado, no se pierdan cómo pueden hacerse las nuevas revoluciones.

Desde aquí todo mi apoyo a estas madres de la Plataforma de Mujeres por los derechos de las personas con TEA/ TGE (Trastorno del Espectro Autista /Trastorno General del Desarrollo),
http://pactoeducativoparatodos.blogspot.com/ YA!!!

Por favor, estas mujeres están recabando firmas y enviando cartas y correos a distintas autoridades políticas con competencia en materia de educación y atención a la diversidad para que se respete el derecho a la educación de los niños afectados y con necesidades educativas especiales. Tu ayuda es necesaria. Hoy por ellas, mañana por ti. Gracias.


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