jueves, 25 de marzo de 2010

MADRES DE NIÑOS TDAH

Hace un par de semanas, mis niños trajeron una circular del cole en la que se leía: "¿Os sentís culpables de las malas conductas de vuestros hijos? Vosotros no tenéis la culpa. Pueden tener un Trastorno de Déficit de Atención e Hiperactividad".
No pude resistirme. Me interesa muchísimo el TDAH (estas son las siglas del trastorno) como tema para estudiar y he de reconocer que también como asunto que me ronda como madre por la cabeza.
Adela fue la persona de A.N.S.H.D.A., asociación de la que adjunto información más abajo, que vino a contarnos su experiencia como madre de un chico hiperactivo. Impresionante. Excelente.
Nos contó que previamente había impartido una charla a los profesores del colegio.
Estas actividades de información y concienciación deberían ser obligatorias para todos los centros, todos los profesores y todas las familias que tengan a sus hijos en edad escolar.
Y ya puestos, deberían serlo también para todos los pediatras, psicólogos y demás profesionales que trabajen con niños. Me importa un pimiento si el TDAH les suena o no, si lo estudiaron en la carrera o no. ¡Obligatoriedad de escuchar a las asociaciones de familias de niños con TDAH!.
Ya está bien de tanta teoría, de tantas toneladas de papeles llenos de palabras y conceptos etéreos. Ya está bien de tanto disfraz y tanta bisutería, que tenemos un sistema educativo y unos servicios de atención primaria monstruosos en su organización y funcionamiento, casi siempre ineficaces para facilitar la vida a los ciudadanos pero no para complicárnosla.
Que escuchen a las familias de estos niños y que los escuchen también a ellos. Que escuchen hablar de la realidad, no de lo que en teoría es o debería ser. Que dejen de legislar desde el sillón de orejas y bajen a la vida cotidiana.
Los testimonios de estas mujeres nos ponen por delante un retrato muy duro de unas madres que además de tener que sacar adelante sus casas, sus familias y sus trabajos como todo hijo de vecino, tienen que
- peregrinar de especialista en especialista durante años hasta que alguien suficientemente competente realiza un diagnóstico acertado de su hijo
- soportar sobre sus espaldas innumerables injusticias, como lo son las explicaciones peregrinas de aficionados a la psicología y la pedagogía que insisten en que su hijo solo tiene un problema, que es precisamente ella, su madre, porque es una histérica y una neurótica, una exagerada, incapaz de educarlo bien
- sufrir la negligencia de profesores y colegios, cuyas soluciones más habituales para abordar las dificultades que plantea un niño con TDAH en el centro escolar son tenerle gran parte de la jornada en el pasillo, privarle de excursiones y actividades fuera del aula, a veces durante todo el curso, no hacer las adaptaciones curriculares correctas y oportunas -y además obligatorias- para ellos
- comprobar que sus hijos, sin las ayudas médicas, psicológicas y educativas adecuadas, van deteriorándose en una sociedad que no valora sus capacidades -que las tienen y muchas-, no les acepta con sus dificultades, y encima se permite el lujo de vaticinar a sus familliares que estos niños "inadaptables"son carne de cañón para terminar siendo delincuentes, drogadictos o terroristas.
Los niños con TDAH están incluidos por ley en el grupo de alumnos con necesidades educativas especiales. Esto queda muy bonito y parece de justicia. Es maravilloso hablar de atención a la diversidad, quizá sea una de las alhajas más grandes que pueda llevar un disfraz barroco. Lucir luce muchísimo. El caso es que supone un engranaje en el que hay que coordinar y ajustar muchas piezas diferentes, muchos mecanismos, y en la práctica digamos que es un artilugio que no termina de funcionar ni siempre ni bien.
Por un lado tenemos a los profesores, a quienes les caen "los marrones" en útlima instancia y que suelen argumentar algo que no sé si debe formar parte de algún manual de la carrera, pero que repiten incesantemente como si les eximiera de toda responsabilidad: "es que a mí no me han formado para eso". También dicen bastante lo de "es que no disponemos de recursos". Sobre este tema volveré algún otro día, podríamos estar horas hablando y debatiendo acerca de ello.
Por otro lado tenemos a los orientadores, que deben emitir los correspondientes informes psicopedagógicos que reflejen la evaluación del niño e indiquen las medidas necesarias para el tratamiento en el ámbito tanto familiar como escolar, etc. En algunos centros, llegar hasta el orientador es más difícil que ser recibido por el Presidente del Gobierno. Hay listas de espera de meses e incluso años. No sé por qué motivo, será casualidad, pero siempre hay otros muchos niños con problemas mucho más graves a los que atender antes.
También puede suceder que las orientaciones del correspondiente EOEP (equipo de orientación) de zona no sirvan absolutamente de nada para el día a día del aula. ¿Por qué? Pues porque al profesor de turno no le gusta hacer distinciones entre los alumnos, porque eso supone más trabajo (es cierto que se sienten sobrecargados) sin ningún incentivo la mayoría de veces, etc. Para mí que detrás de este discurso igualitarista hay mucha desgana y desinterés. Respetar las diferencias individuales y adaptarse es más cansado que "colacao para todos".
Y los médicos, otra pieza fundamental a menudo difícil de ajustar. ¿Entienden t-o-d-o-s los médicos infantiles que cuando una madre dice que el niño casi no duerme es que casi no duerme de verdad? ¿Entienden que cuando una madre dice que el niño no para es que no para de verdad? ¿Entienden que cuando una madre se queja de que es muy desobediente y que no puede controlarlo es que ya ha probado de todo y que de verdad ni los límites ni los castigos funcionan con su hijo? ¿que cuando una madre dice que su hijo no para de llorar es que con un cronómetro en mano pasa más horas el día llorando que sin hacerlo?
Un niño no puede tener cólicos de gases desde que nace hasta los quince años. Un niño no puede tener terrores nocturnos siete años seguidos. Un niño, por muy movido que sea, tendrá que descansar un promedio "normal" de horas. Tendrá ratos en que nos acordemos de la famosa canción de "deja ya de jugar con la pelota", pero tendrá otros en que juegue con sus amigos, respete las reglas, modifique su conducta ante la posibilidad de quedarse sin un premio, sea educado en algunas situaciones (por norma general, en casa de los demás, no en la suya), pueda entretenerse él solo en algo que le guste, no tenga rabietas y estallidos de ira todos los días, pueda empezar y acabar algo en vez de empezar cien cosas y no terminar ninguna...
Una madre seguro que no tiene nada mejor que hacer que ir cada dos por tres a una consulta a pedir ayuda, porque en el fondo de su alma siente que su niño al que tanto ama despierta en ella sentimientos de rechazo. Sí, de rechazo. Yo soy más bruta y los llamo "instintos asesinos" cuando me empieza a hervir la sangre, me vuelvo de color verde y me entran ganas de salir corriendo. Y para que una madre derive en una relación de amor-odio con su pequeño, con todo el dolor de su corazón y todos los remordimientos del mundo, algo serio hay.
Es muy triste saber que hay tantas tragedias ajenas, ocultas en el silencio de la intimidad o a veces no tan ocultas, pero ante las que es tan fácil hacer el juicio sumarísimo: "si yo fuera tú, yo lo haría mejor". Yo no permitiría que mi hijo me insultase, yo no permitiría que mi hijo montase esos numeritos, yo no permitiría que mi hijo me torease, que fuese un desastre, que no me obedeciera....Uff, ¡qué expresiones tan familiares!
Sé que detrás de esas madres, esas madres que son como un "junco" y no como una estaca inflexible que se parte cuando la azota el viento o cuando llega la tormenta, así las definía Adela en su charla, hay niños que sufren muchísimo. Niños que pueden tener unas capacidades intelectuales extraordinarias, nobles y con un corazón enorme, más sensibles que lo común, cariñosos, afectivos... Niños cuyo único "delito" es tener unos neurotransmisores que no pueden funcionar como toca. Pero claro, es que esto no se ve desde fuera. Y ya se sabe lo que ocurre cuando algo no se ve... Y si no se ve y no se cree, es imposible esperar algo más.
Que conste que me duele muchísimo hacerlo, pero quiero reproducir aquí las palabras de un niño con TDAH de 10 años que una de las madres incluye en el libro citado (p. 38):
"Imagina que no pudieras parar de moverte, que tu cuerpo no te obedeciese, que no fueras capaz de permanecer quieto, que te sintieras incómodo permanentemente. ¿Cuántas cosas haces al día para las que necesitas concentrarte? Imagina que no fueras capaz. En el colegio vas muy retrasado y te metes en líos porque no puedes pensar las consecuencias de tus acciones. Imagina que tus amigos se riesen de ti y te rechazaran; tus padres te riñeran; tus vecinos te acusaran de gamberradas que no has hecho; fueras de médico en médico, al psicólogo, al neurólogo, al psiquiatra. Y todo el mundo esperase algo de ti que no sabes muy bien qué es. Además tienes pocos años y no sabes ni cómo se llama lo que te pasa. Quizás eres el único en el mundo que se siente así y le pasan esas cosas".
Difícil, muy difícil permanecer impasible. Las madres sentimos el dolor de los hijos como lo más demoledor del mundo. Creo que no hay palabras para traducirlo. Es el dolor que más duele.
Afortunadamente hay remedio. Hay esperanza. El TDAH es tratable y superable. Estas madres lo demuestran. Por favor, si alguien tiene dudas, sospechas, inquietud, temor ... las madres de los niños con TDAH seguro que pueden escuchar, sugerir, aconsejar, apoyar, comprender... En el libro todas tienen palabras de agradecimiento hacia las asociaciones de afectados que en su día fueron como la luz al final del túnel... Además, estas asociaciones funcionan porque ellas están ahí, deseosas de evitar a otros sufrimientos innecesarios y de facilitar el camino a quienes tengan que emprenderlo. En mi opinión, lo mejor que se puede hacer antes de empezar a mover fichas.
Estas madres de las que hoy hablo merecen un Premio Nobel como poco. A la paciencia, a la perseverancia, a la renuncia, al sacrificio, a la valentía, a la abnegación, a la esperanza... De momento, como no se han inventado esas categorías ni para ese ni para otros premios -las madres movemos el mundo pero el mundo no se mueve para las madres- pues al menos yo quiero darles el reconocimiento de mujeres con un par.
Enhorabuena por vuestra labor, seguid peleando, vuestros hijos lo merecen y vosotras también.




TESTIMONIOS DE MADRES CON HIJOS HIPERACTIVOS
Asociación de niños con Síndrome de Hiperactividad y Déficit de Atención (A.N.S.H.D.A.), 2005, [JdeJ Editores].
A.N.S.H.D.A
Pasaje de Valdilecha, 5-7 esquina C/Molina de Segura, 33
28030 Madrid- Teléfono de contacto 91 356 02 07





36 comentarios:

  1. Pensaba que solo impregnabas fuerza cuando hablabas. Ahora me doy cuenta, que esa fuerza crece cuando escribes. Con toda tu experiencia como madre, como profesional y como persona nos vas a enriquecer a todos con lo que puedas ir discursivando. Estare encantada de seguirte. Un abrazo

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  2. Gracias, amiga, como tú me dices en otro lugar, este blog me va a permitir canalizar "esa energía que siempre me ha caracterizado" y "dirigir mis opiniones y cabreos con toda la dignidad que merecen estos temas". Es verdad, pero además, que es lo mejor, nos va a reunir a muchas mujeres de las que de verdad mueven el mundo.

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  3. Bueno Almudena, ha sido una grata sorpresa leerte, espero de corazon consigas allanar el camino para estos hijos nuestros que nos obligan a ser mas creativas, veo que tu ya has empezado... gracias por compartir tu conocimiento y me encantara contribuir en tu nueva empresa.

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  4. Pues yo creo, Almudena, que este tema te va que ni pintao. Mucho mejor y más prospero que tu antiguo tema de lucha.Quiero decir, que el fruto puede ser más gratificante.
    Mucha fuerza.
    Flor, madre de Helena.

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  5. Gracias, Louquitas, tú también eres del club, encantada de que colabores. Puedes utilizar este blog para gritar lo que quieras....
    Flor, gracias. Y fuerza, con todas, siempre.

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  6. perdona hago un trabajo del TDAH y me gustaria ponerme en contacto con vosotras. Como lo puedo hacer?

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  7. ¿Y quién patrocina la edición del libro? (Véase la página del copyright). Elli Lilly la farmacéutica que fabrica los medicamentos para el TDAH. ¿Cambia algo el punto de vista?

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  8. Realmente impresionante todo lo que leí al inicio es lo que he pasado y pensado, en ocasiones me siento desesperada, adopté un niño a mis 42 años y él de 6 meses porque querìa hacer algo bueno en la vida,sentí ternura al tenerlo en mis brazos tan indefenso y falto de cariño y a la edad aprox. de 1 año 2 meses empecé a notar q "no era normal" tanta energìa,tanta vagancia y xq no decirlo hasta me metieron en guarderìa q traìa maldad, desde entonces, a pesar de estarlo tratando con especialista, medicado a los 4 años, siento muy pesado y he llegado hasta arrepentirme de haberlo adoptado, pèro lo queremos mis hijos, esposo y yo, pero asì como lo quiero a veces siento coraje con èl lloro, le pido a Dios fuerzas, tolerancia, paciencia,sabidurìa.

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  9. soy la mamá de un niño de 9 años diagnosticado de tdah, esperando diagnostico dislexia y posible asperger, no sé si puede ser todo a la vez pero en mi caso parece ser que sí, me he emociando muchisimo leyendote, ya ke me identifico en casi todo, desde las peregrinaciones a no sé cuantos psicologos, neurologos, psiquiatras, etc, oir en el colegio cuando pedia simplemente que mirasen a mi hijo que todo lo que le pasaba a mi hijo era que lo teniamos consentido y mimado,tener a mi marido pensandose que la que tenia un problema era yo (hoy en dia él és el primero que me apoya en todo), pasar por la incomprension de las personas (adultas) hasta el punto de llegar a odiar a mi propio hijo, a lo que mas quiero en este mundo, asi que te doy las gracias por hacerme comprender que no estoy sola en este camino.

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  10. Yo tengo una sobrina con TDAH y tiene muchos de los síntomas que has descrito Almudena. Es inquieta, incapaz de prestar atención, etc, etc,... pero es muy buena y tiene un grandísimo corazón. Cierto es que deberíamos aprender todos acerca de esta enfermedad, porque es difícil convivir con ella. Gracias por divulgar estos testimonios.

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  11. Hola Almudena, muchísimas felicidades por tú blog.
    Tengo un niño de 5 años, y me he emocionado leyendo tus palabras. Cuantas verdades !!! y como me identifico con todo.
    Mi niño, lleva la etiqueta de malo, mal educado, consentido e hiperactivo..... desde que nació. Cuantas veces me he sentido como una mala madre por que no se marcar límites o educar correctamente a mi hijo. Todo el mundo tiene derecho a opinar, pero en el fondo, nadie te ayuda en nada.
    Yo me considero una madre con un par. Mi niño, todavía no está diagnosticado, pero todo apunta a un tdah.
    Ha empezado 1º primaria, y hemos dado con una profesora muy maja, ha detectado que el niño tiene deficit de atención, y me lo deriva al psicólogo del colegio, está muy predispuesta a ayudar a mi pequeño. Yo como madre, tendremos un sexto sentido!!!, desde que nació noté que era un niño especial, y que había que tratarlo diferente a los demás. Le pueden sus nervios y me ha costado siempre mucho controlarlo y que me haga caso. Hemos acudido en un par de ocasiones a consultar con un experto. El primero fue fatal, parecía que la culpa era mía. (falta de límites, pero que límites, si no hay manera de que me escuche y me haga caso, y los consejos que me dió fatal, todavía iba peor). En octubre acudí a una gran profesional, que me ayudó mucho, mi niño es hiper-excitable, y hay que valorar más a fondo su caso. Salí de la consulta aliviada, realmente tiene un problema y tengo que ayudarle. Me ha dado una serie de consejos, y los llevo aplicando 3 semanas, que alegría, funcionan..., mi pequeño parece que se porta mejor. Todavía me queda mucho, por que mi marido también me culpa a mí del problema, pero tengo un par y bien puestos, y lo superaremos. Cuesta muchísimo, pero lo conseguiré.
    Me he enrollado un poco, pero compartiendo mis sentimientos con otras madres en la misma situación que yo, parece que te ayuda a superar los problemas. Un saludo a tod@s

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  12. Almudena encantada de haber descubierto tu blog en Facebook gracias a otra mamá con un niño con TDAH, gracias por ese grito que lanzas en boca de todas nosotras, con tu permiso te copio la carta de mi hijo:

    "Hola mi nombre es Saúl y tengo 14 años. Estoy diagnosticado como TDAH que es un trastorno de hiperactividad el cual me está imposibilitando llevar una vida normal. Vinimos a Málaga huyendo de una serie de circunstancias y me encuentro que mi vida es un infierno y lo peor de todo con una ¿difícil? solución.

    Las expulsiones del instituto son continuas por que según los profesores mi comportamiento es de no respetar las normas, desafiante y hostil hacia las personas. Esto se debe a que padezco el TDN que es el Trastorno Negativista Desafiante y suelo permanecer disgustado y resentido durante largos periodo de tiempo pero esto se debe al trastorno que padezco, del que no me siento responsable, sino victima.

    Pero quién lo está pasando mal, muy mal es Mar, mi madre, que ya no sabe lo que hacer para ayudarme para que yo no permanezca en la calle tirado todo el día expulsado del instituto y oyendo frases como "su hijo es carne de carroña"..

    ¿Es esta mi suerte? ¿A esto me tengo yo que resignar por padecer un trastorno de hiperactividad? Se que mi problema no es fácil y quizás la principal adversidad estriba en que la Educación y sobretodo, los institutos, carecen de herramientas para que mi problema sea tratado como es debido. Por que mi madre es la única responsable de mi educacion y ya me dirán como se hace esto: familia con recursos limitados, mi madre tiene que trabajar para que podamos comer, pagar las facturas... pero si a mi me expulsan del colegio ella no puede hacer todo eso...

    Que alguien me explique cómo por que ni mi madre ni yo sabemos como hacerlo ni como afrontarlo. Hay centros en Málaga que pueden cubrir mis necesidades pero para ello, para que me internaran, la única solución sería...¡¡Que mi propia madre me denuncie!!Duro ¿verdad?...Yo necesito una Educacion Especial y una serie de atenciones que no tengo en la actualidad pero mi madre no puede por razones obvias pagar un centro así que mi destino es verme en la calle como un despojo humano.. ¿Hay derecho a eso?

    Por eso te pido que entres AQUÍ y le muestres tu apoyo a mi madre, Mar, y si sabes qué hacer o como seguir te pido que me ayudes, por mi familia, por mis hermanos...
    ¡¡¡Pero sobre todo por MÍ!!




    Muchas gracias por todo.....

    El enlace al que se refiere es: https://www.facebook.com/groups/442228215314/

    Mi blog: http://www.esferasdeluz.es/gentepato/

    Puedo decir que gracias a esta movida hoy mi hijo ya no tiene medicación y poco a poco estamos consiguiendo que nos escuchen pero la lucha durante 16 años pasa factura...

    Besitossss

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    1. Mar eres un gran ejemplo a seguir: ÁNIMO

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  13. A mi hijo le diagnosticaron TDAH y tenía que medicarse a diario. Este verano, por varios motivos, no pudo medicarse Y ESTABA PEOR. Así que, me di cuenta que el medicamento sólo le atonta (y, además, se termina acostumbrando a la dosis y hay que ir aumentándola). Así que, recurrí al método que empleaban los padres en los 80 (vamos, los míos y los tuyos). Te portas mal, a tu cuarto castigado, a limpiar el baño, a recoger la sala, a copiar 100 veces una frase... Y, cuando se pota bien, al acostarse le leo un capítulo de El Pequeño Vampiro, o juega un rato a la Sega y cosas así. Le hago ver que todo tiene un precio (¿quieres jugar a la consola? Vale, hazme los deberes BIEN a la primera, y oye, funciona. Además, le metí a los Scouts y allí también le están enseñando unos valores muy importantes.

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    1. Enhorabuena, chica... tu hijo NO tiene TDAH.

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  14. Imaginense tengo dos hijos pequeños de 2 y 3 años con TDAH, yo me reusaba en que tomaran la medicina, pensando que soy mala madre, que me falta disciplina, lo preocupante es que son muy impulsivos eso me angustia, el pensar que se lastimen a si mismos o atros en un arranque impulsivo. son unos hermosos hijos los quiero mucho, por ello estoy investigando, platicando con Paido-Psiquiatras, Psicologos, además en la familia estamos en una etapa de disciplina, no niego que es agotador fisicamente me siento cansada, hasta un punto de decir ayuda, no puedo más. pero por la mañana cuando los peques me despiertan con su sonrisa se me borra todo y me dan fuerza para seguir adelante.

    Mucho animo estimadas colegas, tenemos una misión muy grande ese es nuestro trabajo y legado, lo importante es tambien trabajar con uno mismo para no demostrar a nuestros hijos frustración y enojo. muy importante tener armonia en el hogar.

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  15. Este relato es el yo vivo...de principio a fin...yo en su caso lo haría mejor, es lo normal...
    Los niños TDAH, no se arreglan en los Scouts, o premiando con una lectura nocturna...eso es un problema de disciplina. La pasti a mi hija no le atonta, la NORMALIZA...es normal cuando se la toma, es niña, con sus cosas...pero normal.
    me identifico 100% con lo de "sentir rechazo hacia ellos"...

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    1. Tienes toda la razón, los niños con TDAH no se componen premiados, mi niño está diagnosticado con TDAH desde los 3 años, aparte sufre depresión, y es obsesivo compulsivo, es lo más difícil, y no lo digo por mi sino por mi niño ( qué hoy tiene 7años) ojala que todo esto se acábara con un premio le diera el más grande del mundo, pero deseando es así, primero hay que identificar un problema de conducta y un niño con TDAH, me a gustado mucho lo que e leído, y me he identificado, gracias por compartirlo, mi nombre es lynda y soy de Mexicali,México. Saludos!!

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  16. yo tengo un niño de 8 años con el trastorno del TDAH y me siento muy desesperada porque nadie lo soporta a mi niño porque tiene una conducta insoportable y no se que hacer porque le mandaron unas gotas y no le estan haciendo ya nada porque por ratos esta bien y luego reacciona agresisivo

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  17. Hola encantada de haber descubierto este blog, mi hijo mayor de 6 años esta diagnosticado de tdh y yo me encuentro en un tunel oscuro sin saber con quien hablar,ni como actuar,realmente es muy duro y cuesta encontrar donde agarrarte pero bueno siempre los tengo a ellos que como deciais solo con una sonrisa te dan el animo para seguir luchando

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  18. hola soy Paola

    tengo un hijo de 4 años el esta diagnosticado con tdh e imperactividad impulsiva, en agosto tuve una reunion con su docentes y ellas decidieron reducirle horas de escolaridad a mi hijo, con la promesa que seria solamente por 2 meses, los cuales ya han pasado ,este lunes lo lleve al horario de entrada a las 8 de la mañana y a su señorita no le agrado diciendome por que lo hise que tenia que hablar con los directivos para ver como seguiamos. Te soy sincera hoy me abriste los ojos hay personas que dicen llamarse docente y no lo son jardines que son catolicos y discriminan tendrian que informarse un poco mas gracias

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  19. Estoy muy emocionada de lo que he leido. Me siento totalmente identificada, es como si lo hubiera escrito yo misma. Gracias

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  20. Hola mi hijo fue diagnosticado desde los 3 años de edad mi hijo ha recorrido todas las escuelas por que siempre termina en problemas, actualmente tiene 11 años cursa el sexto grado de primaria y tambien entra solo 2 horas para que se adapte, ya estoy harta de que los maestros ignoren esta situación y la de todos los niños con este trastorno, siempre me dicen que mi hijo no tiene limites, que no tiene educación porque interrumpe con facilidad todas las conversaciones, que no lo disciplino el toma medicamento pero como si no lo tomara. me siento muy cansada de todo esto. pero al igual que todas ustedes me tengo que levantar y seguir luchando con el porque solo el me tiene a mi y a su padre para que lo entendamos, seria el colmo que tambien nosotros lo rechacemos como todos los demas. me alegra porder compartir esto con ustedes.

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  21. Almudena: Me has hecho llorar al leer tu escrito, pero mas que de tristeza de tranquilidad al darme cuenta de que identificas perfectamente los sentimientos, pensamientos y actitudes que rodean este tipo de situación! como madre es frustrante sentir (en mi caso desde que mi hija era bebé) que hay algo ahí que no funciona adecuadamente, buscar respuestas y respuestas y no encontrar la adecuada, que todos te digan que la culpa es tuya porque no lo sabes manejar, porque no le pones límites, porque le levantas la voz, porque no eres paciente... comencé pensando que era niña sobredotada... cuando cumplió 3 lo descarté porqueno era así, empecé a pensar que quiza tenía asperger, tampoco era... hasta que una psicologa le hizo estudios y le diagnosticó TDAH (pero como apenas acababa de cumplir 5 años no era oficial) sin embargo mi esposo no acepta que algo no está funcionando adecuadamente con mi hija, que todos estamos mal, al principio nadie me creía, sólo era yo la que se daba cuenta de que se le "pelaban los cables" y literalmente son unas explosiones tremendas, y luego no se acuerda de qué pasó o porqué!! le pregunté a mi pediatra actualmente mi hija tiene casi 6 años, pero tampoco me creyo, hasta que hace poco empezo a hacerlo con la madre de mi esposo y con mi mama... y ahora ellas me apoyan y estamos buscando una respuesta, pero mi esposo no acepta que mi hija tenga algo. Ruego a Dios que lo ilumine para que acepte que nuestra hija tiene TDAH. Gracias por escucharme. PB

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  22. tarea mas dificil la que nos toco. Mi hijo tiene 9 anios y es nino TDAH. Yo me siento sola luchando contra esto, el suele ser cruel en sus actitudes, dificilmente se concentra y no para. Yo me sentia tan culpable de sentir rechazo hacia el y como una mala madre. Despues de leer todo antes me siento tan identificada con ustedes, el aislamiento y rechazo no solo es para los ninos con TDAH, si no para nosotras tambien, en el colegio los maestros te ven como la madre del revoltoso que solo causa problemas y que seguramente es por la falta de educacion en casa, si supieran que con el mas que nadie soy tan estricta y he probado de todo y poco funciona, ni los castigos le importan. Puedo hablar con el mil veces del respeto a los demas, de la educacion, y a la media hora olvido todo lo que le dije. Es tan frustrante y doloroso. Los medicamentos son caros tambien. Mi propia familia me ha hecho a un lado, no nos invitan a fiestas o reuniones y aunque se que a el le duele igual que a mi las cosas no cambian y yo cada vez me siento mas sola y frustrada. Fue tan reconfortante ver este blog, ahora se por lo menos que no soy la unica con estos sentimientos.

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  23. Hola Almudena y demás mamás y papás:
    Al leer todo lo expuesto anteriormente me veo tan, tan identificada, parece incluso que estuviese hablando yo directamente.
    Mi hijo tiene 7 años y desde el añito empezamos a notar anomalías a las cuales nadie quiso o no supo poner remedio, por lo que empezamos un largo peregrinage, incluso tras nuestra desesperación, llegamos a llamar a la Comunidad de Madrid, y al cabo de dos horas de pasarnos con unos y con otros, logramos que una señora se apiedase de nosotros y nos diera la dirección de un centro en el cual trataban este tipo de conductas, no sin antes advertirnos que nos lo decía como madre, pero que no nos diría ni su nombre, porque en teoría no podía darnos esta información.
    Cuando acudiamos a los Pediatras, una gran mayoría pensaba que estabamos obsesionados con el tema y que seguramente fuese porque solo teniamos un hijo, así que nos aconsejaban que tuviesemos otro hijo rápidamente o en su defecto que tuviésemos una mascota.
    Llegamos a conseguir que el Equipo de Atención Temprana de nuestra zona viese a mi hijo ¡Y EN QUÉ HORA! tras llevarle a mi hijo un solo día, un par de horas, ya se atrevieron a darnos un diagnóstico el cual decía que tan solo tenía, el pequeño falta de límites y normas y que NO necesitaba entran en ningún programa de Necesidades Educativas Expeciales lo cual nos cerró muchas puertas, tanto en el colegio como fuera de él. Llegamos a presentar una queja formal al Ministerio de Educación, pero no conseguimos nada.
    Quízá mi marido y yo, a diferencia de muchos de los papás que he leído, nosotros no nos culpábamos y seguimos sin hacerlo ya que siempre hemos considerado que quizás no seamos los mejores padres del mundo pero tampoco los peores, que nos desvivimos por nuestro hijo, como todos los papás y qué hacemos todo lo que sabemos y podemos. Al respecto de esto, y pasado ya el tiempo, recuerdo que una de las expecialistas de Atención Temprana que atendió a mi hijo (nada que ver con el primer centro al que le llevamos) nos dijo una vez: vosotros no teneis por que saberlo todo ni teneis por que hacer todo correctamente, no sois médicos, ni Psiquiatras, ni Logopedas... sois papás y es el papel más grande que uno puede tener en la vida, y tenía toda la razón.
    Podría escribir un libro sobre todas mis vivencias con mi pequeño eso seguro , como seguramente, cualquiera de vosotros, pero hoy día quiero animar a todas las familias que como yo tenemos niños con TDAH, porque al igual que los problemas son mayores las gratificaciones, alegrías, la forma de vivir las cosas buenas... también son mayores y estoy segura que todos nosotros disfrutamos de pequeños logros y pequeños detalles de nuestros hijos, que papás con niños considerados "normales" no aprecian puesto que son cosas que se consideran normales y que pasan sin darse cuenta de ello.
    Mi hijo en estos momentos o mejor dicho por ahora no ha necesitado de medicación, en el colegio es uno de los primeros de clase, a pesar de ser de los más pequeños de clase en cuanto a nacimiento, se relaciona de una forma más o menos normal... es decir está integrado socialmente, el precio...
    imaginaros, tiempo, tiempo y más tiempo, momentos de decaimiento total por nuestra parte y sobre todo paciencia en dosis gigantes, pero merece la pena ya que es un niño super- cariñoso y todos los días me recuerda con palabras y con muestras de cariño todo el amor que siente hacia nosotros.
    ÁNIMO A TODOS

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  24. yo no me meto mucho en estas cosas pero ya no puedo mas....se de lo que hablan de verdad q mi hijo no se queda tranquilo y ya el maestro me tiene cansada con tantas notas de mala conducta ayer mandó dos el viernes pasado una y ya a veces no se que hacer........

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  25. Me ha encantado leerte, yo soy madre de un niño hipotónico e hiperlaxo, en su caso el movimiento no supone un problema es decir, es un niño bastante tranquilo (hasta hace un año hasta pasivo), ahora tiene seis años y nuestro problema es que se desconcentra con muchísima facilidad. Tengo entendido que el TDHA no solo cursa en niños hiperactivos, sería entonces TDA. En fin he encontrado esta página y me ha encantado lo que has escrito, me siento identificada por otros aspectos aunque él ha tenido apoyo (muy leve) en la escuela durante p3 y p4 en p5 le quitaron el soporte y yo creo que se me pierde académicamente hablando. No me enrrollo más un besote y encantada de seguir tu pagina.

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  26. Hola, tengo un hijo TDAH diagnosticado a los 8 años, me da un poco de pena que se tardara tanto en diagnosticar un niño que tenía unos síntomas tan claros, yo entonces no sabía del tema, aunque estaba desesperada porque veía que no resultaba nada con él.
    Después de 3 años de tratamiento con medicación las cosas no fueron mucho mejor, ya que la medicación por sí sola no soluciona nada, cuando se pasa el efecto de la medicación ¿qué hacen los padres?, ¿alguién se ha encargado de darle unas pautas?, ¿n el colegio conocen que consite este trastorno?. El niño empezó a tener problemas de conducta cada vez más acusados, sobre todo en casa, en la última revisión por el psiquiatra infantil le asoció risperidona al metilfenidato que tomaba , según me he informado después suelen asociarla cuando hay trastornos de conducta. Me cuesta expresar el dolor y sufrimiento que he tenido durante mucho tiempo y que me ha ido hundiendo poco a poco y más cuando mi hijo pequeño empezó con problemas de aprendizaje y con una posible dislexia.
    No me quiero alargar, sólamente quiero decir a la gente que pasa por una situación parecida que en mi caso ha sido muy importante llevarlo a un buen psicólogo, darle la medicación e informarnos los padres sobre el trastorno. Ahora está muchísimo mejor, con "sus cosas" pero de buen humor y contenta y la relación en casa mucho mejor. El psicólogo privado ya que fue imposible que fuese por la seguridad social. Animo, todo tiene solución, hay que buscarlas y tener mucha paciencia y valor.

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  27. hola mi nombre es alejandra soy de argentina , tengo un nene de 5 años,, desde el año que estoy diciendo a gritos que algo no esta bien, he leido de todo para ayudarlo para saber donde ir,, el tiene antecedentes desde bb, tiene una neurona frontal que esta muerta, no se de terminos medicos, el tema es que estoy haciendo estudios con fisiatras, psicopedagoga, y psiquiatra,, encontre en argentina una fundacion hace muy poquito y me siento aliviada de saber que no estoy sola en esto, de que no se trata de que soy mala madre y lo educo mal, de que cuando recurro al medico no es porq le busco una enfermedad porq no se educarlo, y al estar siempre buscando informacion encontre esta pagina, me llore todo, me siento tan identificada con cada vivencia, gracias, simplemente gracias, y fuerzas a todas esas mamas, que como yo solo queremos ver feliz a nuestros hijos, yo quiero conseguir el libro y no he podido.. por favor como hago para conseguir este libro ,,, lo necesito de verdad, saludos desde argentina!

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  28. Este articulo me hizo llorar e identificar muchas cosas que me suceden con mi hijo, espero emprender un tratamiento adecuado y eficaz por el bienestar de mi hijo.

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  29. Bueno, yo no soy madre, pero soy padre y da igual quien escriba porque ambos estamos en la misma aventura.
    Nuestro hijo tiene 16 años y es un TDAH como se suele decir "de libro".
    A pesar de que lo sabemos desde que tenía pocos años, sigue resultando muy duro el día a día, los cambios de humor, la rebeldía...no sabemos cuando puede tener un fin más o menos razonable.
    Sabemos que no hay que perder los nervios, que hay que tener paciencia, pero hay momentos en los que nos invade la desesperación.
    No entendemos si al TDAH se le ha juntado "la edad del pavo" pero resulta una mezcla extraña. Un niño con edad y cuerpo de 16 años, con comportamiento de 10 años.
    Hace unos años, nosotros estuvimos un año poco más o menos como asociados en A.N.S.H.D.A, pero aquello no nos convenció. No vimos nada que nos ayudara a salir del bache. A base de charlas no nos pareció que avanzáramos ni que aprendiéramos nada que no supiéramos ya.
    En fin, no quiero ser agorero porque supongo que cada uno es un mundo y no siempre lo que es válido para unos, lo es para otros.
    Seguiremos en nuestro "via crucis" particular porque no perdemos la esperanza de que llegará un día en que podamos respirar un poco más tranquilos ya que estamos convencidos de que a base de sacrificio y sufrimiento conseguiremos que nuestro hijo pueda integrarse en esta sociedad.
    Muchos ánimos para todos. Pensad que esto no se soluciona en un día, sino que es cuestión de años, pero creo que al final la recompensa merecerá la pena.

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  30. Hola soy madre monoparental de un niño con posible TDAH y de otro con dificultades escolares que posiblemente tenga TDA. A parte de todas las dificultades que explicáis en el día a día y con las que yo también me encuentro, también las vivo del otro lado pues soy maestra de infantil y me siento bastante dolida cuando leo que en la escuela los maestros solo saben decir que ellos no están preparados o no tienen recursos. Os explicaré un poco mi realidad, quizás penséis que al dedicarme al mundo de la educación lo he tenido mas fácil con mis hijos, pues os puedo decir que no podéis estar mas equivocados. Y en mi trabajo cada día he de intentar que mis 27 alumnos de 4 años a parte de disfrutar aprendiendo, puedan evolucionar y avanzar cada uno con sus peculiaridades, y os puedo asegurar que no es nada fácil, cuando de las 24 horas a la semana que paso con ellos solo recibo algún tipo de apoyo 3 horas a la semana, pensar lo difícil que es poder atenderlos como nos gustaría para poder darles a cada uno lo que necesita. Yo admiro a los profesores que están con mi hijo, cuando yo hay momentos en los que me encuentro perdida, o en muchos momentos superada por sus arranques de rabia o sus explosiones, si a mi ,sola con él me cuesta gestionarlo como se pueden sentir ellos con otros 24 alumnos mas a los que atender en ese momento y que pasa con el resto de compañeros...y cuando pides ayuda a los que se supone que te tienen que ayudar , es imposible que la psicóloga del centro con una mañana a la semana que viene pueda observar ,atender y hacer un seguimiento y una orientación de todos los niños con problemas y dificultades.Creo que habrá casos de todo tipo pero me parece hablar de forma gratuita el pensar que las personas con las que nuestros hijos se pasan tantas horas no hacen nada por comodidad, quizá la razón puede ser que no saben como hacerlo y que realmente no es muy pedagógico tener clases tan numerosas y menos cuando hay niños con necesidades especiales.

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  31. Almudena no la conozco he leido esto y je llorado porq estoy en este proceso con mi hijo yo se y siento q el tiene este trastorno ; lo estamos llevando al sicologoaun no lo han diagnosticado;gracias por sus palabras me han ayudadony dado consuelo en un mundo en donde la gente sabe condenar pero no sabe amar o no les interesa buscar la razon por la cual un nino se xomporta asi....saludos

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  32. hola soy elizabeth de chile...mi tiene 8 años y esta diagnosticado con tdha y trastorno de oposicionalismo....es muy dificil ellos se transforman en pequeños monstruitos que no se como controlar....pero lo amo es el segundo de mis tres hijos...y es mis ojos...es tan cariñoso,sensible y compasivo ,como nunca habia visto antes....el siente el dolor de los otros como suyo y eso me hace preguntarme ¿son ellos los que tienen unn problema o somos nosotros que ya no miramos al que esta al lado para acompañarlo en su dolor?,,,gracias por tus palabras no he leido el libro,pero siento que le dices al mundo que nuestros hijos estan aqui y son tan importantes como cualquiera...un abrazo

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